蓝色的小床上,11 岁的馒头静静躺着,社工胡嘉玲轻轻为他换好衣服、擦拭身体。一旁的馒头妈妈红着眼眶,等到胡嘉玲准备离开时,她上前紧紧抱住对方,哽咽着说:“谢谢…… 明天送完馒头,真不知道该怎么面对空无一人的家。” 这不是冰冷的 ICU 病房,而是北京 “雏菊之家” 里一个寻常又揪心的告别场景。在这里,没有抢救仪器的刺耳声响,没有冷冰冰的医疗术语,只有温柔的陪伴与呵护,让 315 个走到生命尽头的孩子,在最后的时光里,感受到了生命应有的尊严与温暖。

“让能治愈的孩子身心康复,让无法治愈的孩子有尊严地离开。” 这句承诺,支撑着首都医科大学附属北京儿童医院医生周翾和团队坚守了 11 年。2014 年,周翾发起成立北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金,下设 “雏菊之家” 儿童安宁病房等项目。在此之前,她见过太多令人心碎的画面:当医生宣告孩子无法再治疗时,家长们抱着孩子绝望离去,ICU 的大门仿佛将他们与世界隔绝,孩子的最后一程,往往在冰冷的仪器和无助的哭泣中度过。
馒头的到来,让 “雏菊之家” 的意义更加凸显。这个刚上五年级的男孩,被确诊为弥漫性脑干胶质瘤 —— 一种儿童快速致死性肿瘤。经过手术、放疗等一系列治疗后,病情仍不断恶化。当馒头从 ICU 被推出来做检查时,浑身脏兮兮,眼角挂着泪痕,嘴里还咬着针管,向来爱干净的他,此刻毫无生机。馒头爸爸崩溃了,他不愿让孩子在 ICU 的 “隔绝” 中走完最后一程,拨通了周翾的电话。
来到 “雏菊之家” 后,一切都变了。这里没有冰冷的病床,只有温馨的家用双人床,冰箱、沙发、餐桌一应俱全,像个温暖的小家。馒头爸爸学会了判断孩子的疼痛信号,也掌握了基础护理知识,他不再是只能在 ICU 外焦虑等待的父亲,而是能亲手守护孩子最后时光的亲人。社工胡嘉玲陪着他散步、聊天,帮他慢慢走出绝望。最终,馒头在父母的陪伴下,平静又有尊严地离开了这个世界。
这样的故事,在 “雏菊之家” 还有很多。5 岁的脑瘤男孩安安,喜欢水母,社工胡嘉玲便提议一家人共同创作水母画,每个人按下不同颜色的手印,组成一朵彩色太阳花。安安离世前,胡嘉玲折了一只他最爱的蓝色知更鸟放在枕边,成为孩子 “最后的礼物”;10 岁的阳阳因病情紧急,没能等到新病房建成便离世,负责装修的于瑛至今仍满心愧疚,也更坚定了加快病房建设的决心。
11 年来,“雏菊之家” 从北京的一个小病房,发展到在 8 个城市拥有 10 家儿童安宁病房,全国 5 个城市的 13 个舒缓中心项目点,惠及 2.8 万多名儿童和家长。但这份温暖的守护,背后藏着诸多不易。项目资金全部来自公众捐款,每年运营需 300 多万元,筹款常与支出持平甚至略有亏损,而扩建新的项目点,每个还需 10 万元左右。于瑛曾为了装修经费跟师傅发脾气,只因台面没装好,“每一分钱都来自爱心人士,不能辜负这份信任”。
如今,越来越多的人加入到这份温暖的事业中。曾受益于舒缓中心的晨晨,7 岁确诊白血病,如今 20 岁的他主动成为志愿者,带着其他患病小朋友玩耍;70 多岁的老太太,每周开车 70 多公里到顺义给孩子上课;馒头爸爸在失去孩子后,也成为志愿者,策划 “雏菊回家” 追思活动,让更多失去孩子的家庭在这里找到慰藉。
在 “雏菊之家”,死亡不再是冰冷的终点,而是被温柔以待的告别。周翾和团队始终坚信,他们的两个希望终将实现:让孩子平静、舒适、有尊严地离世,让失去孩子的家庭,能带着希望继续生活。11 年,315 个孩子,无数个温暖瞬间,“雏菊之家” 就像一朵默默绽放的雏菊,用深藏的爱,守护着每一个即将离去的小生命,也照亮了无数家庭前行的路。
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